onsdag 19 juni 2013

Att leva med Hyperacusis

Först och främst kanske jag ska berätta att jag sedan många år tillbaka lever med sviterna efter whiplashskador. Och ett av de jobbigare symptomen är en eskalerande ljudöverkänslighet, hyperacusis. Har du hört talas om det tidigare? Om inte, kan jag berätta att det är en funktionsnedsättning som inte syns, men som påverkar och begränsar det mesta man vill göra i livet. Följande fakta/text har jag hämtat ur broschyren "Att leva med överkänslighet för ljud" som Hörselskadades Riksförbund har gett ut:

"Hyperacusis: När vanliga vardagsljud, som inte besvärar andra, känns plågsamt höga och starka. Även förändringar i ljudstyrka blir svåra att klara. De flesta som har hyperacusis har normal hörsel, men det förekommer även hos hörselskadade. Hyperacusis uppstår ofta i samband med olika sjukdomar, syndrom och skador. Även när det finns fysiologiska orsaker påverkas hyperacusis av olika psykologiska faktorer, till exempel stress, trötthet och depression. Det kan också vara en direkt följd av sådana besvär. För den som har svår ljudöverkänslighet kan även de mest oskyldiga vardagsljud upplevas som brutala anfall. I dagens ljudrika samhälle är det ett funktionshinder som kan medföra stora problem. Nästan hela tiden har vi olika ljud omkring oss – trafik, mobilsignaler, musik, slammer, barnskrik, diskmaskin, pappersprassel... Att ständigt oroa sig för att bli utsatt för obehagliga ljud är dessutom oerhört stressande. Sådan anspänning gör att hela livet påverkas. Ungefär 2–3 procent av befolkningen – drygt 200 000 – beräknas ha svår hyperacusis. Enligt en svensk forskningsstudie kan cirka 6–8 procent (500 000–700 000) vara ljudöverkänsliga i olika grad. /Källa: Baguley/Andersson 2007

Begreppet ljudöverkänslighet syftar oftast på hyperacusis, vilket innebär att också vanliga vardagsljud upplevs som starka och plågsamma. Hyperacusis förekommer främst bland normalhörande. 
Ljudöverkänslighet har både fysiologiska och psykologiska orsaker, bland annat bullerskador, hörselnedsättning, sjukdomar och depression. Ljudöverkänslighet tar sig lite olika uttryck hos olika människor. Besvären kan dessutom variera hos en och samma individ – från dag till dag och över längre tid. Vissa dagar är ljudet av rinnande vatten helt olidligt, andra dagar kan det till och med gå bra att diska. En
person orkar knappt ett samtal, medan en annan kan gå på möten. Livssituation, hälsa, tillgång till stöd, stress med mera har stor betydelse för hur ljudöverkänsligheten utvecklas. Ljudöverkänslighet, framför allt hyperacusis, är fortfarande en olöst gåta. Det beror bland annat på att det berör flera olika forskningsområden – audiologi, neurologi, psykologi... Och få forskare har en tvärvetenskaplig överblick.
Enligt flera teorier beror hyperacusis på en obalans i hjärnans hörselsystem, som gör att hjärnan får svårt att
hantera signalerna från örats hårceller på rätt sätt. Oavsett vad som sker rent fysiskt i örat och hjärnan,
så påverkas vi också psykiskt av en skadad ljuduppfattning. Irritation, stress, ångest och rädsla är vanliga
reaktioner, som i sin tur kan påverka vår fysiska hälsa. När en person blir överkänslig för ljud påverkas även
familjen, vänkretsen, arbetskamraterna – ja, alla i omgivningen. Plötsligt är det inte längre lika självklart att
delta på familjemiddagen, att gå på krogen eller att jobba i ett kontorslandskap, omgiven av sorl,ringande telefoner och surrande datorer. Om omgivningen lär sig förutse situationer och miljöer med jobbiga ljud blir livet betydligt enklare för den som är ljudöverkänslig. Det kan till exempel handla om att arbetsgruppen undviker lunchmöten på slamriga restauranger eller att familjen köper en tystare dammsugare.
 Det betyder mycket att anhöriga och vänner tar hänsyn, lyssnar och talar öppet om svårigheterna. Men det gäller också att tillsammans hitta en balans i tillvaron, så att ljudöverkänsligheten inte överskuggar allt och blir ett hinder för ett fungerande familjeliv. Det talas mest om buller som skadar hörseln. Men egentligen är det betydligt fler som har problem med ljud som gör det svårt att uppfatta samtal eller som på annat sätt upplevs som störande – till exempel trafik, musikskval, slammer och andra vardagsljud. De flesta människor störs mest av andra människors prat. Det beror bland annat på att olika talljud har ungefär samma karaktär och därför ”konkurrerar” med varandra. Hjärnan är dessutom ”förinställd” på att tolka talljud. Att sortera bort ovidkommande tal kräver energi, vilket leder till trötthet och störd koncentration. Störande ljud är en vanlig orsak till att personer med hörselnedsättning, tinnitus och ljudöverkänslighet inte kan vara delaktiga. Det innebär inte bara praktiska problem – att stängas ute på grund av sin hörselskada är dessutom en kränkande upplevelse."

Jag har turen att ha ett arbete att gå till, åtminstone på 75%. Resterande 25% har jag sjukersättning som en följd av mina whiplashskador. De värsta problemen av ljudöverkänsligheten upplever jag i mitt arbete. Våra personalmöten har flera gånger lett till så svåra yrselanfall att jag blivit hemskjutsad eller fått lov att uppsöka akutmottagningen. Ofta sitter yrselanfallen i många timmar efteråt, ibland resten av dagen. Jag har slutat följa med på personalfester och konferenser eftersom jag inte klarar av allt surr och den höga ljudnivån som blir vid såna tillställningar.

Även mitt privatliv har drabbats hårt. Efter jobbet är jag så utmattad och trött att jag sover ett par timmar när jag kommer hem. Min telefon är ständigt inställd på tyst läge och ligger kvar i handväskan, för jag orkar inte höra mer prat efter jobbet. Jag klarar inte av att träffa vänner och umgås, utom när jag har längre ledigheter. Vi kan aldrig gå på restaurang, bio eller konserter och vissa dagar klarar jag inte ens av att åka buss när det är många som pratar under resan. Att gå och ta en fika med en kompis eller delta i föreningsliv och andra fritidsaktiviteter i grupp med andra är inte längre aktuellt för min del. Fläktar, dammsugare, tv, radio och brus är också mycket påfrestande. Bäst mår jag i skogen och tack och lov bor vi ju mitt i tystnaden och stillheten. Och jag har en förstående man som står ut med att dela min trista tillvaro...

Varför skriver jag nu allt detta? För att öka förståelsen och kunskapen om denna funktionsnedsättning, så att inte fler med denna skada ska råka ut för samma oförstående, irriterade och aggressiva reaktioner som jag ibland möter. Senast idag lämnade jag ett personalmöte med tårar i ögonen efter att ha blivit utsatt för kränkande behandling av en kollega, trots att han är informerad om min ljudöverkänslighet. Istället för att visa hänsyn blir han arg på mig för att jag inte klarar av att många pratar samtidigt som den som har begärt och fått ordet och borde få äga talutrymmet. Han himlar med ögonen och fäller spydiga kommentarer, vilket gör mig riktigt ledsen. Snart orkar jag inte delta i fler såna personalmöten, även om de allra flesta på mitt jobb är väldigt rara och förstående och verkligen försöker visa hänsyn. Så det här blogginlägget är nog ett sätt för mig att bearbeta en jobbig upplevelse som jag önskar att ingen annan ska behöva drabbas av. Vi som har hyperacusis hör alltså inte dåligt, snarare hör vi mer än vi vill höra och våra hjärnor kan inte selektera och stänga ute oönskade ljud.



5 kommentarer:

  1. Vet vad du menar, har också för bra hörsel och det är mycket jobbigt !

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men nu har jag upptäckt att det finns bra hjälp att få!!! Har fått kontakt med Hörselrehabiliteringen inom landstinget och det är en skön upplevelse att träffa proffsig personal som förstår det man försöker beskriva och som tar en på allvar!

      Radera
  2. Så skönt det är att läsa om någon som har samma problem som jag. Att vara 22 år gammal och leva med hyperacusis är så fruktansvärt jobbbigt. Du skrev att "hörselrehabiliteringen inom landstinget" kan ge hjälp, hurdå menar du? Jag orkar inte sitta under filten längre, jag vill ut och leva med mina vänner.. dansa... sjunga..

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag har fått ökad kunskap kap o h formgjutna öronproppar som åtminstone hjälper lite grann!

      Radera
    2. Jag har fått ökad kunskap kap o h formgjutna öronproppar som åtminstone hjälper lite grann!

      Radera